武汉同济医院护理健康教育部

             血友病患儿的家庭预防和护理

 血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，长期反复出血不仅给患儿生理和心理上带来极大的痛苦。家属在为患儿进行药物治疗的同时，家庭预防和护理起着举足轻重的作用。家属可以从以下几点来注意患儿的日常生活保护。

    1.加强观察患儿有无出血现象 如皮肤瘀斑、肢体肿胀、关节疼痛、活动受限等。

    2.减少或避免损伤出血 让患儿从小养成安静生活习惯，动作轻柔，剪短指甲、衣着宽松，严防外伤及关节损伤，尽量避免使用锐器，如针，剪刀等；尽可能避免肌内注射，深部组织穿刺；对表面创伤可用无菌纱布覆盖并加压包扎；切忌向幼儿园或学校隐瞒病情，告知患儿的老师其病情及应限制的活动。

    3.减轻疼痛 疼痛主要发生在出血的关节和肌肉部位，疼痛发生时，可行局部冷敷，并限制其活动，同时通过唱歌或讲故事等患儿感兴趣的事情分散注意力。出血控制后可鼓励患儿规律、适度地进行体格锻炼和运动，以增强关节周围肌肉的力量和强度，延缓出血或使出血局限化，以起预防致残的作用。

    4.饮食护理 避免辛辣刺激性坚硬粗糙的食物，以免引起牙龈、胃肠道出血。

    5.心理护理 给予患儿足够的关心和爱护，鼓励年长儿参与自身的护理，以利于增强自信心和自我控制感。提供适龄的游戏活动，融入其他儿童的生活圈，可减轻孤独感。在患儿每次出血后，家长都不要过分责备，因为可能导致患儿日后隐瞒病情。

    患儿及家属掌握一定的血友病知识，开展家庭自我护理，可有效地避免或减轻疾病所带来的伤害，较大程度上改善患儿的生活质量。